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一位自閉症兒童媽媽的心路歷程


      與每位期盼小生命降臨的年輕父母一樣,懷胎十月的鄒文仰著腦袋問丈夫:“希望孩子未來什麽樣?”

  “健康,優秀。”

  沒想到這個夢很快就碎了。

  康康出生、長大,轉眼間已二歲半,可還是說話不理人,對外面的世界充耳不聞、視而不見。

  媽媽鄒文不知兒子怎麽了。直到北醫六院的醫生將診斷報告單遞給她🧖🏻‍♀️:自閉症,伴隨智力障礙⬜️😇。

  捏著這張冷冰冰的紙,鄒文和康康爸從醫院走回家💷,沒有一句話🔢𓀜。望著如同“天外來客”的康康,夫妻倆癱坐在地上🧛‍♂️。

  “內心被掏空了,哭不出來。毀滅?沮喪🈷️?絕望⇾?都不是,又都有。”對15年前這一幕🧚🏻‍♀️,鄒文依舊歷歷在目。“那天是情人節的前一天,天陰冷得很,我的心塌了一塊🕵🏻‍♀️。”

  而康康,依舊一個人抱著心愛的小枕頭趴在床上👨‍🎤;時而坐在地板上🍩,一遍遍排列那些大大小小、高高低低的礦泉水瓶🍖,排好又推倒;時而盯著飛快旋轉的陀螺發呆♔,為玩具的一絲破損哭鬧不止……

  接納

  常言道👨🏿‍🦲🚢,女人本弱,為母則剛🏹。曾經是文弱的“川妹子”🏌🏽‍♀️,曾經是年輕白領👪,曾經對小資生活憧憬向往……“康康媽”這一身份令鄒文必須走出那個曾經的自己🎩,她不能在心灰意冷中沉浸太久🗾。

  她不停搜索有關“自閉症”“孤獨症”的任何信息;她四處奔走,尋醫問藥,結識並走近更多自閉症兒童的家庭☠️;她反復問自己🗃🅾️:“我可以做什麽?”

  為了紓解心情🧑🏽‍🎤,鄒文在她名為“康康媽媽”的博客裏,記載著自2001年起發生在康康身上的每一件“溫暖的小事”🧚🏻‍♀️🦦:

  ——康康穿褲子有點擰🧍‍♀️。我說(把褲子)轉一轉。結果他很聽話地站在原地,把身體轉了個圈。

  ——有人說憨憨的康康很像《阿甘正傳》中的阿甘🚵‍♀️。是的⬆️,康康一路走來👨🏻‍🌾👉🏽,十分不易🤛🏻,十分了不起。我在心裏對他說🙆🏽‍♂️:“兒子🚖,媽媽希望像阿甘媽媽一樣🧛,做最好的媽媽,一直陪伴在你身邊喊著‘康康,快跑!’”

  ——在外婆眼裏,康康什麽都好💅🏼⛹🏽‍♀️,康康也疼外婆❌。

  ——今天🎱,康康獨立上學去了……

  ——康康終於可以獨自一人乘坐飛機到福州了……

  康康每一個讓人驚喜的信號,都被鄒文牢牢抓住、記下,這成為全家欣喜的源泉。

  鄒文的博客很快吸引大批粉絲🧛🏽‍♀️。她燦爛的笑,也給與她處境相似的媽媽們帶去曙光——“接納,可以陪伴孩子更好成長。”

  堅韌

  鄒文隱約覺得,自己能做的還可以更多🐦‍🔥🫖。

  2009年4月,在第二個世界自閉症日到來之際🤵‍♀️,近百名歷經過絕望、憤慨、焦慮、退縮和爭吵的自閉症兒童家長相約在中國殘聯,為孩子們的未來及出路反復商議。

  的確,自閉症家庭有太多常人“看不到”的困難。

  “看著如今陽光帥氣的康康,你很難想象他4歲半才開口說話🦋,8歲時還因無法理解停電而在地板上打滾哭鬧幾個小時🕣。典雅溫婉的鄒文,你也很難想象她也會崩潰到放聲大哭……”中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪說。

  鄒文深知自己必須勇敢起來。從日本一個NGO機構考察結束後🧗,一個念頭突然萌生在她腦中🛞:“我們或許需要一個為自閉症生命提供全程支持的平臺。”

  鄒文在康康爸爸的支持下辭去了工作,全身心投入到中國自閉症兒童權益保護的公益事業當中。

  相同的願景令五位媽媽“團結”起來🖕🏼。她們要為孤獨的孩子們創建自閉症家庭支援中心,為他們提供終生照顧、終生教育及服務𓀈。比如🕢🥽,對有著認知、運動🙎‍♀️、語言👨‍🏭、認知、自控力障礙和缺陷的自閉症兒童提前介入,全面提升他們的綜合能力,並且在學校裏完成孩子們的運動、體能🩹、居家技能的訓練💕。

  歲月讓她多了份堅韌,堅韌也悄然改變著她。從來不肯拋頭露面的鄒文,居然也站在了鳳凰衛視《公益中國》欄目的挑戰賽現場🗻,她要為孩子們爭取更好的生存空間與環境。

  走出熒幕🦶🏼,鄒文繼續奔走於亞運村與天通苑之間,輾轉於NGO與醫學機構之間。經過十余年的鉆研、沉澱,此時的她,不論是對心理學、臨床醫學的研究,還是對教育學、體育學的認識✵,儼然是一個專業學者、行家👋🏽。

  重生

  除了為“大家”奔波🧑🏼‍🎓🌋,鄒文還要照料“小家”。

  一天午後👂,看著愛吃甜點的康康🥌,鄒文心想:“康康們”對“完整性”與細節要求極高,而烘焙師需要的恰恰是精細、認真的性格,何不開一家DIY烘焙坊,為大齡孤獨症孩子提供就業支持🏷?

  說做就做⚅,鄒文和媽媽們又馬上投入了新的“戰役”,這些曾經為自閉症孩子就業前景憂心忡忡的媽媽們💇🏽‍♀️,臉上逐漸多了笑容。

  終於😚,經過數月的籌備,2012年10月,“康納洲雨人烘焙坊”開張了。自閉症患者常被稱作“雨人”,也被稱為“星星的孩子”👩🏽‍💻,就像天上的星星,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍,卻也能發光發熱。

  如今🧖🏼‍♂️,他們經過培訓,已經可以將面團擀成面餅,再用模具印出圖案,最後用烤箱烘焙成餅幹,還會做瑪芬🥬、面包、鳳梨酥等糕點💂🏼‍♂️。

  鄒文自己也迎來了收獲的季節📷。2016年3月31日👮🏽‍♀️,第九個世界自閉症日來臨前夕,鄒文收到了由中國青年出版社出版的文集《康康的世界》🏦。

  其中一頁寫道:

  “2015年7月,已學會自己烤餅幹的康康在烘焙坊拍攝了‘康納洲雨人烘焙坊’公益宣傳片👨‍🎤。”照片中🧑‍🎓,身著廚師大褂、頭頂廚師帽、雙手捧著DIY餅幹的他對著鏡頭🧔🏼,開心地笑著。

  這天的晚霞如帛似錦🦙,特別漂亮。鄒文牽起康康的手指著天空。

  “康康,今天媽媽教你一個詞🈶🧓,美哭了👨‍👧‍👦。”

  “好啊媽媽,你看夕陽都美哭了。”(新聞來源⇒:中國教育報)

發布者: 陶桃  發布日期: 2016-04-05     返回
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